Om in aanmerking te komen voor een transplantatie wordt een patiënt verwezen naar een van de drie levertransplantatiecentra in Nederland. Dit zijn het Erasmus Medisch Centrum (EMC) in Rotterdam, het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). In Groningen worden naast volwassenen ook kinderen getransplanteerd.
De film 'Levertijd' geeft een beeld van levergetransplanteerden die na een vaak langdurige periode van ziekte het leven weer zo goed als mogelijk hebben opgepakt.
In de transplantatiecentra vindt een uitgebreide screening voor de wachtlijst plaats. Aan de hand van strikt vastgestelde criteria wordt vastgesteld of iemand in aanmerking komt voor een transplantatie en hoe hoog iemand op de wachtlijst komt. Voor de plaatsing op de wachtlijst gelden strikte criteria.
Voor mensen die een levertransplantatie moeten ondergaan bestaat een wachtlijst. Sinds 16 december 2006 wordt in Nederland gewerkt met de zogenaamde MELD–score. Deze score, waarin onder andere het bilirubinegehalte en de nierfunctie zijn verwerkt, geeft een getal waarmee het risico van overlijden wordt bepaald. De plaats op de wachtlijst wordt uitsluitend bepaald door de ernst van de ziekte en niet door de tijd die men al op de wachtlijst staat. In bijzondere situaties bestaat ook de mogelijkheid om in het buitenland getransplanteerd te worden, dit in nauw overleg met de behandelend arts en de verzekeraar.
Nederland maakt deel uit van Eurotransplant. Deze door de overheid ingestelde stichting draagt zorg voor een goede verdeling van beschikbare donorlevers in een aantal landen in Europa. De meeste donorlevers zijn afkomstig van overledenen. Orgaandonatie vindt plaats onder strikte afspraken en protocollering.
"Een levertransplantatie - Hoe doe je dat? Als patiënt?"
Er zijn verschillende vormen van levertransplantatie.
De zieke lever wordt in zijn geheel verwijderd en vervangen door een donorlever. Deze methode wordt het meest toegepast.
Bij split-livertransplantatie wordt de donorlever in twee delen gesplitst. De grote rechter leverkwab kan aan een volwassene worden gegeven en de kleine linker leverkwab aan een kind. Omdat er maar weinig kinderlevers voor transplantatie beschikbaar zijn, wordt bij kinderen veel gebruik gemaakt van deze methode.
Bij de operatie wordt de donorlever, of een deel daarvan, naast de eigen lever van de patiënt geplaatst. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij patiënten met een acuut leverfalen. De eigen lever krijgt op deze wijze de kans om te herstellen. Indien dit inderdaad gebeurt, verschrompelt de donorlever of wordt deze verwijderd.
Bij levende donor levertransplantatie wordt ongeveer 60% van de lever van een levende donor getransplanteerd. De lever van de donor groeit binnen een paar maanden weer aan. Deze operatie wordt in Nederland op zeer beperkte schaal uitgevoerd. Vooral voor de donoren zijn er gezondheidsrisico's aan verbonden. De kans op problemen ligt tussen 8 tot 23%. Er vindt een uitgebreide en zorgvuldige screening plaats van zowel donor als ontvanger. De praktijk leert dat deze methode slechts voor een beperkte groep toepasbaar is. Bij de levertransplantatiecentra kan specifieke informatie over dit onderwerp worden verkregen.
Bij zeer zeldzame ziekten, bijvoorbeeld amyloide polyneuropathie, kan de patiënt een levertransplantatie nodig hebben om te zorgen dat de betreffende ziekte niet verergert. De lever van deze patiënten is wel geschikt om als donorlever voor een andere patiënt te dienen.
De podcast Door het oog van de Scoop heeft een aflevering vanuit het Erasmus MC opgenomen over levende donor levertransplantaties met een patiënt, de donor en een MDL arts:
Of een patiënt in aanmerking komt voor een levertransplantatie wordt in eerst instantie beoordeeld door de behandelend arts in het eigen ziekenhuis. De arts bepaalt dit op basis van de ernst van de leveraandoening. Er vindt vervolgens overleg plaats met één van de drie levertransplantatiecentra. Na doorverwijzing van de patiënt vindt in het transplantatiecentrum een uitgebreide screening plaats. Behalve de leveraandoening worden bijvoorbeeld ook hart, longen en nieren onderzocht.
Bij sommige aandoeningen kan er voorafgaande aan de transplantatie een behandeling nodig zijn, bij voorbeeld bij een levercelcarcinoom.
Als de leverziekte is veroorzaakt door alcoholgebruik moet de patiënt minstens een half jaar alcoholvrij zijn en voldoende gemotiveerd zijn voor een transplantatie. Voor de beoordeling van een transplantatie speelt leeftijd geen doorslaggevende rol bij de beslissing.
Het levertransplantatie centrum van het EMC heeft diverse animatiefilmpjes gemaakt die het hele traject van levertransplantatie in beeld brengen. Klik hier voor alle animatiefilmpjes.
De levertransplantatie screening. Dit filmpje laat zien wat de levertransplantatie screening inhoudt en hoe dit in z’n werk gaat.
Als het besluit is genomen dat een patiënt voor een levertransplantatie in aanmerking komt, betekent dit niet dat er gelijk geopereerd wordt. De wachttijd wordt uiteindelijk mede bepaald door het aanbod van donorlevers. Om het ziektebeloop in de gaten te houden vindt, in de tijd tussen medische vooronderzoeken en de uiteindelijke transplantatie, regelmatig (bloed)onderzoek plaats. Mede aan de hand van deze uitslagen wordt de plaats op de wachtlijst bepaald en zo nodig bijgesteld. De wachttijd wordt uiteindelijk mede bepaald door het aanbod van donorlevers.
De wachtlijst. In dit filmpje wordt uitgelegd hoe de wachtlijst werkt en waar op gelet moet worden als u op de wachtlijst staat.
Als er een geschikte donorlever beschikbaar komt, wordt de patiënt opgeroepen om zo snel als mogelijk naar het transplantatiecentrum te komen. Indien de donorlever geschikt is, wordt de transplantatie in gang gezet. Tijdens de operatie wordt de zieke lever vervangen door een donorlever. Een levertransplantatie duurt gemiddeld 8 tot 12 uur. Het kan zijn dat na de oproep van de patiënt de transplantatie toch niet doorgaat omdat bij voorbeeld de donorlever in slechtere conditie was dan gedacht.
De operatie. In dit filmpje wordt uitgelegd wat de levertransplantatie operatie inhoudt.
"We kenden even een goede tijd met Leo, hij ontpopte zich tot een innemend mannetje."
Tijdens of direct na een levertransplantatie kunnen complicaties optreden zoals bloedingen, infecties en lekkage van gal. De belangrijkste complicatie is echter afstoting van de donorlever. De eerste vier weken na de operatie is het risico hierop het grootst. Als in deze tijd geen afstoting heeft plaats gevonden, is de kans groot dat het lichaam de nieuwe lever heeft geaccepteerd.
Bij 60% van de transplantaties zijn er geen afstotingsverschijnselen. Na verloop van tijd vervangt het lichaam van de patiënt zelfs levercellen in de donorlever door lichaamseigen cellen.
Indien er wel sprake is van afstoting, dan kan bij 30% van de patiënten de verschijnselen worden onderdrukt door de dosering van de medicatie te verhogen of door omschakeling op een ander medicijn. Soms is als gevolg van afstoting een nieuwe transplantatie nodig.
Meestal kan een patiënt na een paar dagen van de intensive care naar de gewone verpleegafdeling worden overgeplaatst. De eerste drie maanden na de transplantatie zijn de meest kritische in het genezingsproces. Afstotingsverschijnselen, infecties en bloedingen kunnen zich voordoen. De patiënt krijgt verschillende medicijnen om afstoting te voorkomen. Deze medicijnen moeten levenslang worden gebruikt. Zoals alle medicijnen kunnen ook deze medicijnen bijwerkingen hebben.
Transplantatieverpleegkundigen zijn een belangrijk aanspreekpunt voor de patiënt. In Rotterdam en Groningen zijn logeerhuizen, waar familieleden gedurende de ziekenhuisopname kunnen verblijven, tegen een kleine vergoeding.
In het eerste jaar na een transplantatie vindt regelmatig controle plaats waarbij o.a. het medicijngebruik zo nodig wordt aangepast. Na dit jaar is er meestal nog 1 maal per jaar een uitgebreide controle nodig. Het heeft tijd nodig om de moeilijke en onzekere tijd vóór, tijdens en na een transplantatie te verwerken.
"Nu 25 jaar later ben ik nog steeds een ieder dankbaar die mij toen gesteund heeft op welk gebied dan ook."
De Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (NLV) is voorstander van een Actief Donor Registratiesysteem (ADR). We werken rondom orgaandonatie samen met relevante patiëntenorganisaties en andere betrokken partijen, waaronder de Nederlandse Transplantatie Stichting.
In Nederland is een tekort aan donorlevers. Helaas overlijden er patiënten op de wachtlijst, omdat niet tijdig een donorlever beschikbaar komt. De transplantatietechnieken verbeteren waardoor artsen, onder strikte voorwaarden, ook non-heartbeating donoren (hartdode donoren) accepteren. Hierdoor komen meer donoren beschikbaar. Ook worden de mogelijkheden van levende donor levertransplantatie vaker verkend.
Het dragen van een donorcodicil voorkomt vragen en onduidelijkheden aangaande orgaandonatie. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen zich registreren. Dit kan via het donorregister.
Het levertransplantatiecentrum van het UMCG
Levertransplantatie bij Erasmus MC
HPB-chirurgie bij het UMCG
Levertransplantatie in het LUMC
Nederlandse Transplantatie Stichting
E-book leven na een transplantatie van het LUMC
Leiden Transplant Talks | LUMC; webinars voor transplantatiepatiënten
EMC: Webinars voor transplantatiepatiënten
Voor leden van de NLV is veelal telefonisch contact met een ervaringsdeskundige mogelijk. Stuur een e-mail met uw vragen aan ofni@leverpatientenvereniging.nl De NLV legt contact met de ervaringsdeskundige en deze maakt per e-mail een telefonische afspraak. Bij het lotgenotencontact kunt u geen medische vragen, vragen over medicijngebruik of levensverwachting stellen. Het leven met deze aandoening staat centraal.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
