Voor deze aandoeningen worden verschillende namen gebruikt die allemaal hetzelfde betekenen. Cholangiocarcinoom: dat is de officiële medische term in het Latijn.
Een veelgebruikte naam is galwegkanker: dat is de vertaling van het latijn: Cholangio = galweg en carcinoom= kanker. Op deze website wordt de officiële benaming cholangiocarcinoom gebruikt. Maar uiteraard is het ook goed om over galwegkanker te spreken: het betekent precies hetzelfde.
Alhoewel cholangiocarcinoom zeer zeldzaam is, zijn hier ook weer een aantal vormen te onderscheiden. De meest voorkomende soorten zijn Intrahepatisch cholangiocarcinoom, perihilair cholangiocarcinoom en distaal cholangiocarcinoom.
Cholangiocarcinoom (galwegkanker)
Per jaar krijgen ongeveer 900 patiënten cholangiocarcinoom. De oorzaken van galwegkanker zijn eigenlijk onbekend. Wel zijn er aanwijzingen dat personen met galstenen of een chronische galwegontsteking een iets verhoogde kans hebben op een galwegtumor. Ook kunnen een infectie of cysten in de galweg een rol spelen.
Verreweg de meeste patiënten met een galwegtumor zijn ouder dan 60 jaar met gelijke man-vrouwverhouding.
Intrahepatisch cholangiocarcinoom
Bij deze vorm zit de tumor in de galwegen in de lever.
Deze vorm komt vooral voor bij mensen ouder dan 60 jaar. Dit komt ongeveer even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
Perihilair cholangiocarcinoom
Bij perihilaire cholangiocarcinoom zit de tumor in de galwegen net buiten de lever. Deze kanker wordt ook wel een Klatskintumor genoemd. Dit komt ongeveer even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
Distaal Carcinoom
Bij deze vorm zit de tumor in het laatste deel van de galwegen bij de alvleesklie. Dit wordt de distale galweg genoemd. De distale galweg loopt door de alvleesklier heen. Dit komt bij ongeveer 20 tot 30% van de mensen met galwegkanker voor zit de tumor in het laatste stuk van de galwegen (bij de alvleesklier):
Feiten en cijfers (bron: iknl.nl)
0% 15-29 jaar
1% 30-44 jaar
11% 45-59 jaar
44% 60-74 jaar
44% 75 jaar en ouder
De lever is een zeer belangrijk orgaan met vele functies.
De belangrijkste functies van de lever zijn:
verwerken van voedingsstoffen die uit de darm in het bloed zijn opgenomen. De lever zet deze stoffen om in een voor het lichaam bruikbare vorm;
opslag van bepaalde stoffen, zoals suikers, hormonen, vitamine A, ijzer en andere mineralen;
aanmaak en omzetting van eiwitten;
opbouw, afbraak en opslag van energierijke producten;
productie van gal. Gal is belangrijk voor de vetvertering;
verwijderen van bilirubine. Dit is een afbraakproduct van rode bloedcellen;
helpen bij het stollen van het bloed;
onschadelijk maken van afbraakproducten uit de darm, medicijnen, alcohol en chemicaliën.
Een cholangiocarcinoom ontstaat in de cellen aan de binnenkant van de galwegen, Als de tumor groeit, wordt de doorgang van de galweg steeds smaller. De gal kan dan steeds minder makkelijk door de galweg heen naar de dunne darm. Uiteindelijk komt de galkleurstof, de bilirubine in het bloed en kunnen klachten ontstaan, zoals geel worden en jeuk.
De tumor groeit na verloop van tijd verder de galweg in. Ook kan de tumor door de wand van de galweg groeien. Zo kan de tumor uiteindelijk in omliggende organen groeien, bijvoorbeeld in de lever of in de alvleesklier. Omdat er veel bloedvaten in dat gebied aanwezig zijn kan de tumor makkelijk in de bloedvaten groeien. In dat geval is het vaak moeilijk de tumor te verwijderen.
Kankercellen kunnen zich via het bloed en de lymfevaten verspreiden in het lichaam. Ook een cholangiocarcinoom kan zo uitzaaien naar bijvoorbeeld het buikvlies, de lever, de longen of de botten.
Andere leverziekten met een hogere kans op een cholangiocarcinoom
Meestal ontstaat een cholangiocarcinoom zonder een duidelijke oorzaak. Mensen die één van de volgende aandoeningen hebben, hebben een grotere kans op het krijgen van een cholangiocarcinoom.
Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC): bij deze ziekte zijn de galwegen ontstoken, zowel de galwegen in de lever als de galwegen buiten de lever. De oorzaak van primaire scleroserende cholangitis is onbekend. Link naar pagina PSC
Hepatitis B: bij hepatitis B is er een ontsteking in de lever. De oorzaak hiervan is een virus.
Hepatitis C: bij hepatitis C is een ontsteking in de lever. Hepatitis C wordt door een virus veroorzaakt. Link naar pagina hep B en C
Levercirrose: bij levercirrose is het leverweefsel ernstig beschadigd. Dat kan niet meer herstellen. Leverweefsel kan beschadigen door een infectie, een vergiftiging of een ziekte.
Als de tumor groeit en/of de levercirrose zich verder uitbreidt, kan de functie van de lever verslechteren. Als de lever zijn functies niet goed meer kan uitoefenen, kunnen ernstige problemen ontstaan. Door verhoogde druk in de bloedvaten van de lever kunnen spataderen (varices) in de slokdarm en maag ontstaan en vochtophoping in de buik (ascites). Als de lever zijn ontgiftende functie niet meer kan uitoefenen, ontstaat een stapeling van giftige stoffen. Deze stapeling kan ook in de hersenen plaats vinden. Dit leidt tot verwardheid en kan in het uiterste geval leiden tot een coma.
De lever is een orgaan met een grote reservecapaciteit en een groot herstelvermogen. Het gezonde deel van de lever neemt de functies van het aangedane (zieke) deel lange tijd over. Leverziektes geven daarom meestal pas in een laat stadium klachten. Als er toch klachten ontstaan, zijn deze afhankelijk van de plaats, de grootte en het aantal tumoren in de lever.
In het begin zijn er meestal geen klachten. De klachten ontstaan vaak als de galwegen verstopt raken door een tumor. De gal kan dan niet vanuit de lever naar de dunne darm.
Klachten kunnen zijn:
vage buikpijn met soms een opgezette lever
geelzucht: in tegenstelling tot wat veel mensen denken, is geelzucht geen ziekte of aandoening. Geelzucht is een verschijnsel (symptoom) bij verschillende aandoeningen van de lever en galblaas/galwegen. Met geelzucht wordt het geel zien van de huid en/of het oogwit bedoeld. Vaak wordt hepatitis A als geelzucht aangeduid, maar dat is in feite geen juiste benaming.
problemen met het verteren van het eten.
licht gekleurde ontlasting: beige, de kleur van stopverf
donkere urine: de kleur van cola of koffie
jeuk
afvallen zonder reden
minder eetlust
vermoeidheid
pijn rechts onder de ribben, de pijn kan uitstralen naar de schouder
De diagnose kan worden gesteld aan de hand van (een combinatie van) onderstaande onderzoeken:
Bloedonderzoek:
Bloedonderzoek is meestal de eerste stap om te bepalen of er sprake is van een leverziekte. Ook kan de arts door bloedonderzoek een beeld krijgen van hoe goed de lever werkt. Daarnaast kan in het bloed het gehalte worden bepaald van de zogenoemde ‘tumormarkers’. Dit zijn speciale eiwitten die door een tumor worden aangemaakt. Bloedonderzoek geeft een eerste indicatie, maar wordt altijd gecombineerd met andere onderzoeken om daadwerkelijk de diagnose Cholangiocarcinoom te kunnen stellen.
Beeldvormend onderzoek:
Door middel van beeldvormend onderzoek kan meestal vastgesteld worden of er een tumor in de lever zit. De arts kan een echo, CT-scan of MRI-scan laten maken. Soms is verder onderzoek noodzakelijk om te bepalen of het om een goedaardige of kwaadaardige tumor gaat. Als kanker is vastgesteld, wordt er altijd een scan gemaakt, om eventuele uitzaaiingen elders in het lichaam op te sporen.
Endoscopie (ERCP):
Tijdens een ERCP wordt met een endoscoop in het lichaam gekeken. Dit gebeurt onder narcose. De endoscoop is een dunne, flexibele bestuurbare slang met aan het einde een lampje en een camera. De endoscoop wordt via de mond naar de slokdarm en de maag tot aan het begin van de dunne darm ingebracht. Daar zit de gezamenlijke uitgang van de galwegen en de alvleesklier. Verder kunnen door de endoscoop ook cellen worden weggehaald. Hiervoor gebruikt de arts een klein borsteltje. De cellen kunnen dan worden onderzocht onder de microscoop. Tot slot is het ook mogelijk om met de endoscoop een buisje (stent) in de galwegen te plaatsen, als bijvoorbeeld de tumor de galgang dichtdrukt. Zo kan de gal weer naar de dunne darm stromen en verdwijnen klachten zoals geelzucht.
Kijkoperatie (laparoscopie):
Bij een kijkoperatie wordt er in de buikholte gekeken om te beoordelen of er geen uitzaaiingen van de tumor in de buikholte of de lever aanwezig zijn. De kijkoperatie wordt ook wel laparoscopie genoemd: in de buik (laparo) kijken (scopie). Dit onderzoek wordt alleen uitgevoerd wanneer er wordt getwijfeld of de tumor geopereerd kan worden. Tijdens de operatie beoordeelt de chirurg de oppervlakte van de lever, de binnenkant van het buikvlies en de vaatstructuren naar de lever. Op basis van deze gegevens bepaalt de chirurg of een operatie om de tumor te verwijderen technisch mogelijk is. Wanneer al uit eerdere onderzoeken is gebleken dat de tumor te opereren is, zal dit onderzoek niet uitgevoerd worden en zal er direct een operatie gepland worden.
Leverpunctie of leverbiopsie:
Met een leverbiopsie of leverpunctie neemt de arts een stukje weefsel (biopt) van de lever weg onder plaatselijk verdoving. Dit gebeurt met een lange holle naald. Dit biopt wordt onder de microscoop onderzocht. Bij een tumor in de lever zal een leverbiopt vaak in combinatie met een echografie plaatsvinden. Dit noemen we een echogeleide leverbiopsie. De arts ziet dan op het beeldscherm waar de naald precies ingebracht moet worden. Dit is nodig als er een specifiek stukje leverweefsel weggenomen moet worden. Omdat een leverbiopsie bij verdenking op cholangiocarcinoom slechts in uitzonderingsgevallen nodig is en er een risico bestaat dat kankercellen er door versleept worden, is het advies om die ingreep alleen in expertise centra te verrichten.
De behandeling van cholangiocarcinoom kan verschillende doelen hebben: allereerst zal geprobeerd worden de ziekte te genezen. Daarvoor is dan een leveroperatie een mogelijkheid.
Als genezing niet haalbaar is, zal de behandeling gericht zijn op remming van de groei van de tumor en vermindering van klachten (palliatieve therapie). Daartoe wordt lokale behandeling van de tumor in de galweg of lever vaak gecombineerd met aanvullende “systemische” behandelingen. Dit zijn alle behandelingen die rechtstreeks in de bloedbaan worden toegediend, zoals bijvoorbeeld chemotherapie . Deze aanvullende behandeling, vaak in infusen toegediend, heeft het doel om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden. Momenteel worden er meerdere behandelmogelijkheden onderzocht, zoals bijvoorbeeld immuuntherapie.
Behandelopties voor galblaaskanker
Bij het opstellen van een behandelplan voor cholangiocarcinoom of galblaaskanker zijn verschillende factoren belangrijk: het stadium van de aandoening, de plaats, grootte en vorm van de tumor en uw lichamelijke conditie. Afhankelijk van deze factoren zijn er verschillende behandelopties:
operatie
plaatsen van een stent
chemotherapie
radiotherapie
Operatie
Het doel van een operatie bij cholangiocarcinoom is om de tumor met aangrenzend weefsel zo goed mogelijk te verwijderen. Dit is alleen mogelijk als de tumor plaatselijk niet te uitgebreid is en als er geen uitzaaiingen naar andere organen zijn.
Levertransplantatie wordt tegenwoordig als behandeling overwogen wanneer er slechts beperkte ziekte is in de lever zonder aanwijzingen voor uitzaaiingen elders in het lichaam, en wanneer een “gewone” leveroperatie niet mogelijk blijkt. Er zijn strikte criteria waaraan de ziekte moet voldoen en dus is dit voor een kleine groep patiënten weggelegd.
Plaatsen van een stent
Wanneer de tumor de galwegen dicht drukt, kan een blokkade van de galafvoer worden opgeheven door een metalen of kunststof buisje (stent) te plaatsen in de galweg. Dit gebeurt tijdens een endoscopie, een ERCP. In het geval van galwegkanker of cholangiocarcinoom wordt de stent in de galwegen geplaatst. Hierdoor houdt het buisje de galwegen open en kan de gal weer naar de dunne darm stromen
De stent kan verstopt raken waardoor de geelzucht terugkomt en/of hoge koorts optreedt. In dat geval moet de stent worden vervangen middels endoscopie. Voor deze behandeling krijgt u een verdoving en een roesje. Dit wordt een Percutane galwegdrainage, kortweg een PTCD genoemd. PTCD staat voor Percutane = door de huid, Transhepatische = door de lever, Cholangiografie = afbeelding van de galwegen, Drainage = plaatsen van een slangetje/drain.
De PTCD behandeling duurt vervolgens 30-60 minuten.
Systeemtherapie (chemotherapie)
Als een operatie bij galweg- of galblaaskanker niet mogelijk is kan chemotherapie overwogen worden. Chemotherapie is een behandeling die als doel heeft kankercellen te doden. Bij cholangiocarcinoom is de behandeling met chemotherapie gericht op het remmen van de groei van de tumor, waardoor de klachten worden verminderd.
Radiotherapie
Radiotherapie (bestraling) heeft een beperkte rol bij de behandeling van cholangiocarcinoom. Dergelijke behandeling vindt op dit moment vooral in studieverband plaats in enkele academische ziekenhuizen.
De radiotherapeut zal u over deze procedure informeren.
De vooruitzichten bij cholangiocarcinoom lopen erg uiteen. Het maakt bijvoorbeeld uit welke soort cholangiocarcinoom je hebt en of er uitzaaiingen zijn. Bij uitzaaiingen is genezing meestal niet mogelijk. Wel zijn er dan behandelingen mogelijk om het leven te verlengen en klachten tegen te gaan. De prognose voor cholangiocarcinoom is het best als een operatie mogelijk is, in een vroeg stadium van de ziekte. Een deel van de geopereerde mensen geneest van de kanker.
De exacte overlevingscijfers van een cholangiocarcinoom zijn niet bekend.
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen.
Veel ziekenhuizen bieden zorg voor heel veel kankersoorten. Vaak in kleine aantallen. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen maar enkele tientallen (of nog minder) mensen met een bepaalde vorm van kanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met het behandelen van deze vorm van kanker. Zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals cholangiocarcinoom gaat.
Expertziekenhuis cholangiocarcinoom
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van cholangiocarcinoom heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.
Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met cholangiocarcinoom. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts. Nederlandse ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn op het gebied van cholangiocarcinoom zijn: Amsterdam UMC, Erasmus MC, UMC Groningen en Maastricht UMC. In Utrecht werken ziekenhuizen voor de behandeling van cholangiocarcinoom samen als RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht).
De diagnose en het verloop van cholangio carcinoom kan veel vragen oproepen bespreek je vragen met de behandelend arts of de verpleegkundige.
Meer informatie
Meer informatie is te vinden op de website: Cholangiocarcinoom | Zeldzame kankers
Voeding bij cholangiocarcinoom
Vermoeidheid door cholangiocarcinoom
Jeuk door cholangiocarcinoom
Tips bij jeuk
Ervaringsverhalen
Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. DHCG is de landelijke werkgroep van specialisten en verpleegkundig specialisten die zich bezig houden met landelijke richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. Ook de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is betrokken bij de DHCG. Op hun website vind je een overzicht van alle lopende Nederlandse studies op het gebied van cholangiocarcinoom.
Ook op kanker.nl vind je een overzicht van actuele wetenschappelijke onderzoeken in Nederland.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
