In de lever wordt ook galvloeistof geproduceerd. Via kleine galwegen in de lever wordt de galvloeistof naar de grotere galwegen buiten de lever getransporteerd. Zo komt de vloeistof terecht in de galblaas waar het tijdelijk opgeslagen wordt. Zodra vet eten in de dunne darm komt, trekt de galblaas samen. Hierdoor wordt galvloeistof afgegeven aan de dunne darm waar het nodig is voor de vetvertering.
[Sipke Jan Bousema, 2016]
De ziekte van Caroli is een aangeboren afwijking, die zeer waarschijnlijk erfelijk is. Het is nog onduidelijk hoe de ziekte precies overerft. De ziekte kan zich op elke leeftijd ontwikkelen, zowel bij kinderen als op de jong volwassen leeftijd.
De galwegen zetten uit door zwakke plekken in de wand van de galwegen. Deze zwakke plekken zijn dus vermoedelijk aangeboren en erfelijk. Op deze zwakke plekken in de wand van de galwegen kunnen gemakkelijk uitstulpingen ontstaan. Hier kan galvloeistof in blijven hangen. De doorstroming van galvloeistof is dan verminderd en dit kan klachten geven.
Wanneer galvloeistof blijft hangen in de verwijde, uitgezette galwegen, kunnen klachten ontstaan. Door de verminderde doorstroming kan galvloeistof bijvoorbeeld indikken. Hierdoor ontstaan galstenen. Ook bacteriën kunnen gemakkelijk achterblijven in de uitstulpingen. Dit kan ontstekingen van de galwegen veroorzaken.
Mensen met de ziekte van Caroli hebben daardoor ook vaak last van klachten die bij galstenen en/of ontstekingen van de galwegen voorkomen. Dit zijn bijvoorbeeld buikpijn, koorts, overgeven en koliekachtige pijnen in de rechterbovenbuik. Ook een hoge bloeddruk, vermoeidheid en geelzucht kunnen ontstaan.
Een levercyste wordt vaak bij toeval ontdekt tijdens een echo van de bovenbuik. Een echo is een beeldvormend onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van geluidsgolven. De lever kan door middel van een echo goed in beeld gebracht worden. Soms is de arts niet zeker dat een gezwel, gevonden met de echo, een cyste is. In dat geval zal de arts een MRI-scan of CT-scan doen om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Bij een CT-scan en een MRI-scan wordt de lever in doorsneden gedetailleerd in beeld gebracht. Een CT-scan maakt gebruik van röntgenstralen terwijl een MRI-scan gemaakt wordt met behulp van een sterk magnetisch veld. Bij beide onderzoeken wordt van tevoren contrastvloeistof toegediend om het beeld nog duidelijker te maken.
"Na twee jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, kwam op 1 juni 2004 het telefoontje van het LUMC in Leiden: ‘Er is een lever beschikbaar!’"
Onderstaande behandelingen bestrijden en voorkomen sommige klachten. De ziekte van Caroli is niet te genezen door deze, of andere, behandelingen.
Ontstekingen in de galwegen worden behandeld met antibiotica. De antibiotica doden de bacteriën die de ontstekingen veroorzaken. Sommige mensen met de ziekte van Caroli worden behandeld met het medicijn die mogelijk de vorming van galstenen kunnen voorkomen. Uw arts kan u hierover informeren.
In enkele gevallen is het noodzakelijk de galwegen te draineren door middel van een ERCP. Draineren wil zeggen dat de afvoer van galvloeistof bevorderd wordt. Een ERCP is een endoscopische manier om de galwegen in de lever zichtbaar te maken en kleine ingrepen uit te voeren in de galwegen. Via uw mondholte, slokdarm en maag brengt de arts een endoscoop in uw dunne darm en vervolgens kunnen via de endoscoop instrumenten in de galwegen worden opgevoerd. Een endoscoop is een flexibele, holle slang. Door de endoscoop kan de arts instrumenten opschuiven, waarmee kleine ingrepen gedaan kunnen worden.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
