Op 28 juni 1977 zag ik mijn eerste levenslicht en kon toen nog niet weten dat de komende twaalf jaren vooral bestonden uit onzekerheid, veel ziekenhuisbezoeken en de angst het leven te moeten verlaten. Vrij kort na de geboorte kleurde mijn oogwit geel waarna dit doorzette over mijn gehele lichaam. Nadat de huisarts op huisbezoek was geweest en vrij zeker was van het feit dat het wel eens vaker voorkwam bij pasgeboren baby's waren mijn ouders redelijk gerustgesteld. Een bezoek aan het consultatiebureau, een paar dagen later, gaf mijn ouders een heel ander gevoel. De verpleegkundige wees mijn moeder erop dat de betreffende gele kleur helemaal niet "normaal" was en stuurde ons ook onmiddellijk door naar het ziekenhuis. 6 weken lang de nodige onderzoeken gehad maar helaas zonder resultaat.
Een doorverwijzing naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam was het volgende traject en ook dit ging gepaard met de nodige dagbehandelingen. Professor Fernandez had het vermoeden dat er sprake was van "Galgangatresie". Wanneer sprake is van galgangatresie is door een nog onverklaard ontstekingsproces geen uitscheiding van gal via de lever naar de darmen mogelijk. Het kanaaltje dat daar normaal gesproken voor zorgt, de galafvoerbuis, bestaat niet, of is door de ontsteking verstopt. Men kan de oorzaak niet zien op een scan of een echo, omdat een baby daarvoor te klein is. Een operatie, de zogenaamde Kasai-operatie biedt de enige, helaas vaak tijdelijke, oplossing voor dit probleem: men haalt de galafvoerbuis, waar ook de galblaas aan vast zit, eerst weg. Dan wordt een stukje dunne darm weggehaald om die als provisorische afvoerbuis te laten fungeren. Dat stukje darm wordt direct op darmen en lever aangesloten. Zo kan de gal weer weglopen.
De operatie uitgevoerd door dokter Bax en Bijleveld slaagde, maar aangezien er destijds nog geen levertransplantaties werden uitgevoerd, was het vooralsnog een tijdelijke oplossing met eventuele complicaties in het vooruitzicht. Na enige tijd in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik weer naar huis; dit was echter van korte duur. De nodige terugvallen resulteerde wederom in veel ziekenhuisbezoekjes en opnames in Maastricht en Rotterdam.
Op 2,5 jarige leeftijd werden mijn ouders geconfronteerd met weer een dieptepunt. Ik kreeg overdag zowel inwendige als uitwendige bloedingen en de artsen gaven mijn ouders weinig hoop, wat inhield dat ik die dag hoogstwaarschijnlijk niet zou overleven. Deze bloedingen stopten wonderbaarlijk genoeg enkele dagen later, maar een doorverwijzing naar opnieuw het Sophia kinderziekenhuis was helaas niet te voorkomen. Deze keer wachtte mij opnieuw een risicovolle operatie aangezien het aanleggen van een "shunt" de druk op andere aderen moest doen verminderen. Deze operatie slaagde gelukkig!
De daaropvolgende zeven jaren waren behoorlijk wisselvallig.
Het was inmiddels April 1987 toen ik bij een nieuwe controle van de Belgische arts Fachet kreeg te horen dat het tijd werd voor een levertransplantatie. Een hele zware operatie die bij slagen de kwaliteit van het leven aanzienlijk moest verbeteren.
Het enige ziekenhuis die op dat moment die operatie uitvoerde was het UMCG in Groningen en hier werd dan ook door dokter Fachet direct actie op ondernomen. Ik werd in mei drie weken opgenomen wat diende als vooronderzoek om te kijken of ik überhaupt wel in aanmerking kwam voor een levertransplantatie. Na het onderzoek naar huis en uiteindelijk beloond worden met goed nieuws. Ik kwam in aanmerking voor een operatie wat resulteerde dat ik per september op "Groen Licht" kwam te staan.
Mijn ouders kregen een semafoon mee naar huis waarop we op dat moment 24 uur per dag bereikbaar waren. Zodra er een lever beschikbaar zou zijn, werd een oproep gedaan waarna we ons konden opmaken voor de grote ingreep. De koffers stonden al weken klaar voor het geval dat en ook het plaatselijk taxibedrijf was op de hoogte van de situatie zodat we met spoed richting het vliegveld konden gaan.
Zaterdagavond 31 oktober 1987, de semafoon ging af! Koffers inladen, gebracht worden naar het vliegveld en na een korte, spannende vlucht met privé vliegtuig van de inmiddels overleden Prins Bernhard konden we ons om 21:00 uur melden in het ziekenhuis in Groningen. De laatste onderzoeken, voorbereidingen en om 22:50 samen met mijn ouders op weg naar de operatiekamer. Nadat ik volledig onder narcose was, konden mijn ouders alleen maar hopen op een goede afloop.
Het goede nieuws kwam, de operatie was geslaagd en mijn ouders mochten mij om 07:15 uur bezoeken op de intensive care. Blijdschap overheerste maar tegelijkertijd ook weer de angst voor het alsnog afstoten van de lever. Na een goed en voorspoedig herstel mocht ik vier weken later naar het tussenhuis, een klein appartement op loopafstand van het ziekenhuis om zo weer betrokken te zijn in een gezinssituatie. Tussendoor de gewoonlijke onderzoeken in het ziekenhuis, maar daarna weer lekker samen zijn met mijn ouders en broertje.
12 december werd ik officieel ontslagen uit het ziekenhuis. Samen met mijn ouders onderweg naar Maastricht, naar huis, waar mijn familie en vrienden ons stonden op te wachten.
Nu 25 jaar later ben ik nog steeds een ieder dankbaar die mij toen gesteund heeft op welk gebied dan ook. Zeer zeker mijn ouders die er dag en nacht voor mij waren, mijn broertje, maar laat ik vooral niet het medische team van Groningen vergeten waaronder professor Sloof, de chirurg, Dr. Houwen en Dr. Bijleveld, het verplegingsteam en het gehele transplantatieteam.
Op het moment woon ik al drie jaar samen met mijn vriend en zijn we bezig met gezinsuitbreiding. Hierbij krijg ik ook medische ondersteuning om het te laten lukken. Hopelijk kan dit verhaal een ander doen beseffen dat het leven zeker door kan gaan, zelfs na een transplantatie.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
