‘Mijn leverziekte gaat vooral gepaard met een invaliderende vermoeidheid. Ik hoor dit van veel medepatiënten. Het blijft een vage en ongrijpbare klacht. Deze vermoeidheid is iets wat zo levensbepalend is en toch zo onzichtbaar voor de buitenwereld. Ik laat het ook niet graag zien. Ik zet mij schrap met mijn innerlijke “kom op”-stem en stap zo elke dag weer dapper de wereld in. Het heeft niks met “geen zin in de dag” te maken, het is vooral het gevoel van “hoe kom ik de dag weer goed door”. Dus probeer ik het elke dag stap voor stap te doen.
Ik ben bekend met PSC, heb een levertransplantatie mogen ondergaan en heb kort geleden helaas toch opnieuw de diagnose PSC gekregen. Een klap. En ergens voelt het ook als een verklaring voor de aanhoudende vermoeidheid. Want een verklaring blijf ik na al die jaren toch nog steeds zoeken. Een hopeloze zoektocht als ik eerlijk ben. De vermoeidheid was bij mij al snel na de transplantatie terug. Natuurlijk heb ik door de jaren heen diverse trajecten, methodes en kleine helpende manieren ontdekt. Desondanks gaat het gevoel bij het ontwaken alsof ik al de marathon heb gerend, helaas niet weg.
‘Ik accepteer dat niet elke dag volgens plan verloopt. Ik weet dat het niet aan mij of mijn inzet ligt. Hoe meer ik me ertegen verzet, hoe vermoeiender het wordt. Samen met een ergotherapeut zoek ik naar kleine oplossingen. Bijvoorbeeld een krukje bij het koken en het opdelen van een grote taak door de dag heen. Ik beweeg op mijn eigen tempo. Ik doe geen zware sportprogramma’s, maar rustige ommetjes, yoga en fysiofitness. Tussendoor neem ik rust met een muziekje of een podcast, en ga daarbij even liggen. Ik investeer in bezigheden waar ik juist energie van krijg. Een sociale activiteit, iets doen waar ik van betekenis kan zijn of gewoon lekker naar buiten gaan.
Is dit altijd makkelijk? Nee. Vallen en opstaan hoort er voor mij bij. Soms baal ik als een stekker van alles, voel ik mij een draaideurpatiënt en buiten de maatschappij staan. En toch probeer ik elke dag weer van waarde te zijn. Op mijn manier, want eigenwaarde draait niet om wat je doet, maar om wie je bent.