1. Home
2. Ervaringsverhalen
3. Primaire Biliarie Cholangitis (PBC)
4. Ontkenning

Primaire Biliaire Cholangitis (PBC): Ontkenning

Het begon allemaal met een extreme vermoeidheid die maar niet over ging. Gelukkig had Ingrid een doortastende huisarts die haar ook testte op afwijkende leverfuncties. Dat bleek het geval te zijn. De internist in het ziekenhuis constateerde PBC. Dit was twintig jaar geleden.

Ze kon er niet over praten

Heel lang heeft Ingrid de ziekte ontkend, mede ingegeven door privé omstandigheden. Ze kon er niet over praten. Dat duurde ongeveer tien jaar, waarna ze in rustiger vaarwater kwam. Dat was het moment waarop ze merkte dat ze wel eens met lotgenoten wilde praten om ervaringen uit te wisselen. Ze werd lid van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV). Ze vindt het fijn om hier her- en erkend te worden en ze gaat graag naar de bijeenkomsten toe. “Inmiddels weet ik veel van de ziekte, maar toch hoor ik vaak weer nieuwe dingen.” Wel valt haar op dat in twintig jaar de ontwikkelingen nog steeds heel langzaam gaan. Dat komt misschien ook doordat het een vrij zeldzame ziekte is.

Meer auto-immuunaandoeningen

Ontwikkelingen voor PBC gaan na 20 jaar nog steeds langzaam
Zoals vaker bij patiënten met PBC heeft Ingrid nog meer auto-immuunaandoeningen, zoals fibromyalgie en een schildklierafwijking. Zo stapelen de klachten zich op en daardoor wordt het steeds lastiger om normaal te functioneren. “Ik heb niet alleen maar PBC”.

Jeuk

Tot anderhalf jaar geleden bleef Ingrid de jeuk bespaard. Geen enkele arts heeft kunnen verklaren waarom ze nu wel ineens last had van jeuk. Het had een behoorlijke wisselwerking op haar leven. Gelukkig helpt het middel rifampicine fantastisch voor haar. Een ander positief verschijnsel is dat haar leverwaarden sindsdien verbeterd zijn. Dit medicijn heeft echter wel veel bijwerkingen, maar de kwaal is nog steeds erger dan het middel, dus ze blijft het trouw slikken.

Extreme vermoeidheid is vaak niet zichtbaar

Haar werkend leven als activiteitenbegeleidster bij verstandelijk gehandicapten had Ingrid langzaam opgebouwd tot 21 uur per week. Dat bleek echter te veel waardoor ze ziek werd. Nu werkt ze 2 x 7 uur per week op maandag en vrijdag. Ingrid houdt het werken vol doordat ze na elke twee maanden werken maximaal tien à veertien dagen vakantie opneemt om weer op te laden. Dat geeft vaak veel onbegrip op het werk. “Je gaat altijd op vakantie, maar je bent te ziek om te werken. Misschien zijn ze wel jaloers omdat ik dat doe, maar het is de enige manier waarop ik het vol kan houden en dat zien ze niet.”

Doseren en plannen

Daarnaast speelt ze twee middagen per week bridge, is ze moeder van drie kinderen en oma van zes kleinkinderen. Ook die vragen aandacht, maar die geeft ze graag. Haar hele sociale leven moet ze doseren en plannen. Vaak ligt ze 's avonds al om acht uur in bed en een wekker zet ze al jaren niet meer, behalve op de dagen dat ze moet werken.

Tot slot benadrukt Ingrid dat de extreme vermoeidheid haar het meeste parten speelt. “Het is niet zichtbaar en ik geef het weinig aan. Soms zorgt dat ook voor onbegrip. Het is aan mij om hier open en eerlijk over te zijn. Ik ben altijd enthousiast, wil veel, maar wordt telkens terug gefloten. Dat maakt het moeilijk om met PBC te leven.”

Interview voor de PBC Together site