Véronique, april 2023

Het ging zo goed

Het ging zo goed. Toen er na de diagnose HCC op 1 juli ’22 een donorlever kwam, waren we dolgelukkig. Na een paar kleine hobbels, die heel ‘normaal’ zijn na een transplantatie, hebben we twee jaar in relatieve rust doorgebracht. Er was ruimte voor herstel, een nieuw huis en toen corona ook weer normaal werd, kwam er weer rust in de tent. Tot september.

We stonden samen voor de kassa bij de supermarkt, toen John een bloedneus kreeg. Wat hij ook deed, de neus bleef bloeden. Uiteindelijk moest er een neusballon geplaatst worden om het bloeden te stoppen. Het leek een trigger voor een ander mankement. Net thuis uit het ziekenhuis voor de neus, werd hij met flinke koorts opgenomen in het Erasmus. Wat bleek? De galweg was verstopt geraakt, precies op de plek waar de galweg van de donor gehecht was aan de zijne. Er werd een ERCP gedaan en een buisje ingestopt zodat de gal weer kon vloeien. Artsen gaven aan dat ze deze procedure nog vaker zouden herhalen in de hoop dat de galweg oprekt (“soms moet het wel 6 keer”).

Vijf weken later reden we ’s nachts weer met hoge koorts en koude rillingen naar het Erasmus. Het buisje was dichtgeslibd en werd door 3 nieuwe vervangen. Tien weken ging het goed voordat het weer ontstoken was en er galmeren in de lever zaten. Weer vervangen en vijf weken later nog een keer.

Vorige week maandag ging er een metalen stent in. Dinsdag mocht hij naar huis en donderdagnacht was het weer raak: alweer koorts. Maar dit keer voelde het anders. Geen koude rillingen, geen pijn in de rechterzij, maar wel ziek. De paasdagen brachten we door in Rotterdam en daar is hij nog steeds. Wat er aan de hand is, weten de artsen niet zeker. Is er sprake van resistentie of heeft de stent de grote galweg geopend, maar kleine galwegen verspert? Ze weten het (nog) niet.

Ik vind het een moeilijke tijd. Niet alleen om John steeds zo ziek te zien, of om midden in de nacht vanuit Helmond naar Rotterdam te moeten en daar een paar uur op het klapstoeltje naast z’n bed te zitten, of om de dag naar het bezoekuur te gaan. Nee, de onzekerheid over het effect van de behandelingen en over waarom hij nu zo ziek blijft vind ik pittig. Ik klamp me vast aan alle informatie die we krijgen, ben over de zeik als artsen elkaar tegenspreken (en dat gebeurt heel vaak) of verpleegkundigen iets anders doen dan is afgesproken of niet weten wat er staat te gebeuren (ook aan de orde van de dag). Goed communiceren blijkt zo moeilijk. Na al die jaren tobben met zijn gezondheid voel ik me voor het eerst een pechvogel. Het ging zo goed.