Eindelijk! Ik krijg een nieuwe lever

Wilfred van den Hout

Wilfred van den Hout (1963) is samen met zijn echtgenote Patricia van den Hout-Gehring twintig jaar geleden een uitvaartbedrijf opgestart, waar ze erg trots op zijn. Te zijner tijd gaat hun zoon Randy het overnemen. Maar eerst hoopt Wilfred nog een tijdje lekker door te werken. Dit voorjaar kreeg hij namelijk een nieuwe lever. ‘Ik voel me echt een nieuwe Wilfred nu.’

Ik dronk en drink géén alcohol, toch was mijn diagnose levercirrose. Het heeft wel een aantal maanden geduurd voordat de artsen erachter waren. Op een gegeven ogenblik was er een jonge arts die een helder moment had en het ammoniakgehalte in mijn bloed liet bepalen. Dat was over de 100, dus ik was mijzelf aan het vergiftigen. Toen kwam het hoge woord eruit: ik had non-alcoholische levercirrose in een vergevorderd stadium.

Na een periode van ziekenhuisbezoeken en opnames in het Zuyderland ziekenhuis werd ik doorgestuurd naar Maastricht. Hier had ik een hele fijne arts, dokter Kleinegris. Zij is helaas door omstandigheden in oktober 2023 gestopt. In januari 2024 kreeg ik een nieuwe arts: dokter Kramer. Ik was inmiddels al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en had zelfs de screening gehad voor een eventuele levertransplantatie. In Maastricht vonden ze dat ik een beetje tussen wal en schip viel omdat de MELD-score nog niet voldoende was om op de lijst voor transplantatie te komen. Toch vroegen we - en dat heb ik voornamelijk aan mijn vrouw te danken - om naar Rotterdam te mogen gaan om daar eens te praten over een transplantatie.

Praten over

Een week na onze vraag kregen we een brief thuis van het Erasmus MC: op 6 februari 2024 mochten we ons melden bij dokter Maan. Wij vertrokken de dag ervoor en konden overnachten in het Daniël Den Hoed Familiehuis in Rotterdam. Wat een hartelijk onthaal daar, je voelt je er daar direct thuis. Zo vriendelijk zijn de vrijwilligers en het vaste personeel daar.
Eenmaal bij dokter Maan werd het al heel gauw duidelijk. ‘Mijnheer van den Hout, uw motortje is kapot en dit moet vervangen worden.’ Wat een fijne man, wij hadden er direct een goed gevoel bij. Van dokter Maan konden wij meteen door naar het tweede gesprek. Daarin kregen wij uitleg over de donatie van een levende donor en van een overleden donor. En aansluitend het gesprek bij de verpleegkundige die ons zou begeleiden in het voortraject. s’ Middags zou ik in het team besproken worden. Spannend dus.
Woensdag de 14 februari, ja op Valentijnsdag, kregen wij het verlossende telefoontje van dokter Maan. ‘Mijnheer van den Hout, u komt op de lijst voor levertransplantatie.’

Helemaal voorbereid

6 maart ging ik weer naar het Erasmus MC in Rotterdam voor de onderzoeken, op 20 maart heb ik de papieren voor de donatie getekend. Op 27 maart heb ik een mail naar het Erasmus gestuurd dat het niet goed ging met mij. Ik had hoestbuien en de vermoeidheid nam steeds meer toe. Was ik ’s morgens een beetje actief, dan was rond twaalf uur mijn energie op; dus maar naar bed en slapen tot een uur of half zes. Dan wat eten en weer slapen. De verpleegkundige belde meteen terug, want ze begreep de onrust van mijn echtgenote: ‘Wilfred staat op plek 23 op de lijst.’ Maar ze gaf ook aan dat ik de grootste was van de mensen op de lijst en dat er dus ook ruimte was in mijn buikholte voor een grote donorlever, dus ik kon zo maar op de eerste plek terechtkomen.

Wij wisten dus dat het ieder moment kon gebeuren, dus hadden wij alles geregeld, de notaris gesproken en voor als het mis zou gaan, was ook mijn uitvaart helemaal vastgelegd. Het gaf mij een heel goed gevoel dat dat allemaal gebeurd was.

Van het verlossende telefoontje tot de operatie

Op 9 april om 2.00 uur in de nacht ontving ik een verlossend telefoontje dat er een donorlever voor mij was. Dus op naar Rotterdam. Twee uur later waren we er. En dan is het spannend!
Maar helaas, die lever bleek toch niet geschikt. En ja, dan moet je dus helaas onverrichter zake weer naar huis. Omdat ik op onze reis in Afrika of op Java of Bali een wormpje had opgelopen, zat ik aan de tabletten hiervoor. Maar daar reageerde ik slecht op. Ik kreeg een gevoel alsof ik drugs gebruikt had en wist ook niet meer waar ik was. Dus konden we op 10 april met spoed naar Maastricht. Daar lag ik tot 15 april in het ziekenhuis.

En wat een timing, een dag later, op 16 april kreeg ik om 18.00 uur een anoniem telefoontje. Niet te bevatten, een week na de eerste oproep mocht ik mij weer melden in het Erasmus MC. Om 20.30 uur waren wij daar. Ik kreeg weer allerlei onderzoeken en moest wachten op de uitkomsten. De verpleging adviseerde me om lekker te gaan slapen. Ze zouden zich wel melden als er nieuws was. En ja hoor, 5.45 uur werden wij gewekt en ging ik richting ok.

Voor de klapdeuren van de ok nam ik afscheid van mijn echtgenote. Dat was even een moeilijk moment, want je weet, het kan ook fout gaan. Het was voor haar zenuwslopend. En dan is het minder fijn dat je niemand in de buurt hebt, dus heeft ze telefonisch contact gehouden met het thuisfront.

Rond 14.00 uur kreeg mijn echtgenote telefoon dat de operatie goed verlopen was en om 17.00 uur mocht ze bij mij. Een dag later, op donderdag, mocht ik in de middag naar de afdeling en op vrijdag is de fysiotherapeut langs geweest en heb ik een stukje gelopen en wat ademhalingsoefeningen gedaan. Hij was heel tevreden: ‘Wat een topper is die Wilfred, al twee dagen na de operatie en hij voelt zich zo goed!’.

Tegenslag

Maar op zaterdag kwam de domper alsnog. De vloeistof waar de donorlever in had gelegen bevatte de MRSA-bacterie. En dus ging ik naar een andere afdeling waar ik in isolatie kwam te liggen. Dat was een mokerslag. Hoe dan ook, de dag erna ben ik weer positief verdergegaan met mijn herstel. Ik moet zeggen, ik kreeg ook alles geleverd wat ik vroeg, zoals een hometrainer en een stepplank. Het personeel van het Erasmus MC vond ik allemaal even vriendelijk en zorgzaam. Donderdag 25 april goed nieuws: geen MRSA-besmetting, dus de isolatie werd opgeheven en ik mocht weer lekker van de kamer af. Wat een genot. Vrijdag 26 april was een dag met dubbele gevoelens. Het is de sterfdag van onze oudste zoon Kevin en jawel, ik, Wilfred mocht met ontslag. Dus ‘s middags op naar het Familiehuis. Daar mochten we blijven tot 7 mei, waarna we lekker naar huis vertrokken.

De nieuwe Wilfred

Drie maanden na de operatie. Het gaat mij erg goed nu, en ik mag ook weer mijn buikspieren gaan belasten. Wat ben ik het hele team van het Erasmus ziekenhuis dankbaar en natuurlijk ook de donor en zijn nabestaanden dat ik zijn lever heb mogen ontvangen. Ik ben Wilfred 2.0. De grootste winst is dat ik mijn passie weer kan uitvoeren: dat ik weer kan ravotten met de kleinkinderen. En dat ik weer kan doen wat ik wil en niet direct helemaal opgebrand ben.
Ik wil iedereen nogmaals heel erg bedanken voor wat jullie allemaal gedaan hebben voor mij, ook mijn Patricia, ons personeel en vrienden en bekenden. Allemaal zijn ze er voor mij geweest, en nog steeds.