veronique

Véronique, augustus 2020

Bofkonten

Dag 28 met de nieuwe lever en het gaat goed. John is vandaag thuisgekomen en daar zijn we ontzettend blij om. Laatst zei ik tegen mijn collega dat ik zo’n bofkont ben, dat we vaak geluk hebben. Hij moest lachen en zei: “Dat vind ik grappig, want ik vind jullie pechvogels."

 

"Als ik zie wat jullie meegemaakt hebben vanaf 2006, dan zag ik veel angst en onzekerheid.” Tja, daar had hij dan wel gelijk in, maar toch. In 2006 kwam John doodziek in Parijs terecht, toevallig bij een topdokter op het gebied van de lever. De arts zorgde voor een snelle diagnose en een goed plan om John snel weer op de been te krijgen. Hij stuurde ons naar het Erasmus MC in Rotterdam, waar John eerst zeer frequent en later één keer per jaar gecheckt werd en waar in 2018 leverkanker werd geconstateerd. We hadden geluk, want we waren er vroeg bij. De chemo-embolisatie was succesvol. Een jaar later hadden we de pech dat er weer grote tumoren in de lever zaten én we hadden weer geluk dat ze door de radio-embolisatie binnen de Milaan-criteria vielen. En wat waren we blij dat na vijftien maanden wachten er een geschikte donorlever was en dat het topteam van het Erasmus hem in amper acht uur transplanteerde. We hebben geluk, barstensveel geluk.


En nu is hij dus thuis. De operatie was geen kleinigheid. De eerste week ging het heel snel: binnen anderhalve dag van de intensive care af, infusen verwijderd, voedingssonde eraf en lopen als een kievit. Het ging heel snel, maar hield geen stand. John kreeg vreselijk veel pijn omdat de gal niet goed werd afgevoerd. Dus werd er een stent geplaatst. Toen kreeg hij weer veel pijn en bleek dat er bloed lekte op de plek waar de stent was geplaatst. Zijn alvleesklier was ontstoken door de ingreep en toen hij koorts kreeg was op de CT-scan een ‘pussige vochtcollectie’ te zien op de plek waar de galblaas zat. Ik denk dat er liters antibiotica in zijn gegaan en steeds knapte hij weer op.


Ach, bij zo’n grote operatie zijn complicaties bijna niet uit te sluiten. Omdat John heel goed kan aangeven wat hij voelt en het bloed een mooie spiegel is van wat er binnenin gebeurt, losten de artsen het steeds weer op. En vandaag is hij dus thuisgekomen. Wij zijn grote bofkonten, ik weet het zeker.

Contactgegevens

Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN