Nadat ik werd gediagnosticeerd met AIH en gedecompenseerde cirrose ging ik een zwaar traject in met vele onderzoeken. Tijdens de screening voor levertransplantatie ben ik compleet binnenstebuiten gekeerd. Tussen alle medische bedrijvigheid door werden mijn leven en mogelijkheden steeds beperkter. Dat is veel om te verwerken voor iemand van 21 jaar oud, maar tijd was daar niet voor. Ik ging met volle vaart door. Vastbesloten om keihard te vechten en positief te blijven.
Bijna een jaar later waren de meeste onderzoeken afgerond en bleef er tijd over om na te denken over alles wat er was gebeurt. Al snel begonnen de paniekaanvallen. Ik sliep bijna niet meer en had mijn emoties niet meer onder controle. Ik was officieel ingehaald door alles wat ik had geprobeerd snel achter me te laten en te vergeten.
Zelfstandig ben ik hulp gaan zoeken. Ik ben van mening dat iedereen standaard die hulp zou moeten krijgen na een diagnose die je wereld op zijn kop zet. Ik ben bij diverse professionals geweest, heb veel informatie opgezocht en onderzoeken gelezen over psychische problematiek bij patiënten met ernstige aandoeningen en ik ben meer gaan schrijven. Ik heb hier veel baat bij gehad.
Twee weken geleden heb ik voor het eerst een epileptisch insult gehad, waarschijnlijk veroorzaakt door stress en vermoeidheid. Een vervelende gebeurtenis waar ik behoorlijk van ben geschrokken. Maar in tegenstelling tot vroeger, mag ik nu van mezelf een “terugval” hebben. Bovendien neem ik veel meer steun aan.
De recente epileptische aanval is de inspiratie achter deze blog. Ik hoop met dit soort ervaringen een kleine bijdrage te kunnen leveren aan de mentale zorg die, naar mijn mening, standaard zou moeten worden aangeboden door ziekenhuizen. Persoonlijk denk ik dat zowel op korte als langere termijn veel mentale problematiek bij patiënten voorkomen/verminderd kan worden.
En vergeet vooral niet; het is absoluut geen teken van zwakte om aan te geven dat je het even niet meer trekt en hulp nodig hebt. Eerder een teken van kracht.
9 maart 2017
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni @leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472